“Individuare strategie per la prevenzione di possibili patologie future con il sequenziamento del genoma dei nuovi nati, e sviluppare la capacità di prevenire malattie o prolungare al massimo il periodo sano della vita dei cittadini”.
Sono gli obiettivi di una delibera approvata dalla Giunta lombarda lunedì 18 novembre, su proposta del vicepresidente della Regione, Fabrizio Sala e di concerto con l’assessore al Welfare, Giulio Gallera.

Il provvedimento stanzia 1 milione e 350 mila euro per programmi di ricerca sul sequenziamento del genoma umano (WGS, Whole Genome Sequencing), anche con l’obiettivo di verificare la sostenibilità dell’utilizzo di queste tecniche all’interno del Sistema sanitario.

Un passo avanti “Oggi - ricorda Sala - i bebè vengono testati gratuitamente per un numero limitato di malattie, come fenilchetonuria e ipotiroidismo, con una piccola puntura sul tallone. La caduta dei costi per il sequenziamento dell’intero genoma, però, spinge a chiedersi se non sia giunto il momento di ampliare l’offerta del sistema sanitario nazionale, per sfruttare tutte le nuove conoscenze su difetti genetici e reazioni individuali. Vogliamo sviluppare la capacità di prevenire malattie e di prolungare al massimo il periodo sano della vita dei nostri cittadini, individuando strategie mirate alla prevenzione di possibili patologie future con il sequenziamento del genoma umano dei nuovi nati sul territorio lombardo”.

Il sequenziamento, cioè la lettura e la determinazione dell’esatta struttura primaria del Dna dei neonati - ricordano da Palazzo Lombardia - è uno dei prossimi traguardi della medicina genomica e “Regione non vuole giungere impreparata a questo importante appuntamento con il futuro. La Lombardia, riferimento del biotech del Paese, si candida a un ruolo di avanguardia nel campo dell’elaborazione di politiche per la ricerca responsabile e la democrazia partecipativa. Un tema delicato che merita grande attenzione, trattandosi della prima Regione italiana che si appresta a questo genere di studio”.

A chi si rivolge il bando

I progetti candidati al nuovo finanziamento regionale potranno essere proposti da “soggetti giuridici pubblici e privati, enti di ricerca, strutture sanitarie, imprese, che si impegneranno ad analizzare, oltre agli aspetti connessi alla pratica clinica, tutte le questioni etico-sociali-giuridiche che il sequenziamento solleva: da quelle connesse alla privacy e alla sicurezza dei dati, fino alle modalità più corrette per raccogliere e gestire i dati genetici”.

La valutazione sarà condotta dalla Fondazione regionale per la ricerca biomedica (FRRB) e coinvolgerà esperti indipendenti selezionati a livello internazionale.

Medicina di Precisione e scelte consapevoli

“Una delle aree strategiche identificate dal Programma triennale di Regione Lombardia per la Ricerca e l’Innovazione - sottolinea ancora Sala - è la Medicina di Precisione, la medicina del futuro costruita in base alle caratteristiche del singolo, capace di definire risposte che anticipino l’insorgere delle malattie sulla base della storia genetica e clinica di ciascuno. Ecco perché investiamo sullo studio di un programma di screening nei nuovi nati in Lombardia e lo facciamo affrontando anche le questioni etiche che il sequenziamento solleva”.

“Quando entrano in gioco dati sensibili come quelli genetici - commenta l'assessore Gallera - le persone devono essere coinvolte e convinte, protagoniste del proprio percorso di prevenzione e cura. I progetti che finanziamo devono portare a un’analisi che verifica la sostenibilità dell’utilizzo dello screening genomico nell’ambito delle
politiche sanitarie pubbliche regionali”.

Ad accompagnare Regione Lombardia in questo delicato percorso di valutazione sarà il Foro regionale per la Ricerca e l’Innovazione, composto da 10 esperti internazionali specializzati proprio nel rapporto tra scienza, tecnologia e società.

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