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Ecosistema big data sostenibile e integrato per la continuità della cura e il supporto alla decisione dei pazienti con dolore

  • Abstract

    Il progetto Pain-RELife ha come obiettivo la creazione di un ecosistema tecnologico dinamico e integrato basato su tecnologie di gestione e analisi di big data finalizzato alla continuità della cura del paziente con dolore. Il progetto coinvolge l’intera filiera della salute, a partire dalla diagnosi fino alla terapia domiciliare e include il telemonitoraggio e l’empowerment del paziente/caregiver. L’ecosistema, pur favorendo il potenziamento della digitalizzazione, permetterà anche la definizione di modelli di servizio per la continuità della cura sostenibili in cui, nell’ottica di integrazione pubblico/privato, verrà garantito ai pazienti con dolore il costante confronto e apporto del personale sanitario di riferimento.

  • Descrizione

    La raccolta integrata dei dati, compresi quelli derivanti dal self reporting (ad es, diari elettronici, app dedicate, registrazioni video) o dall’utilizzo di tecniche di realtà aumentata (ad es per l’individuazione del dolore) o dai dispositivi utilizzati per il trattamento (ad es i dispositivi portatili di stimolazione transcranica a correnti costanti, tDCS) permette di: - Valutare l’efficacia di terapie e trattamenti mediante misure affidabili e controllate – Individuare aree di bisogno scoperte verso cui indirizzare la ricerca - Proporre nuove linee guida/raccomandazioni per il trattamento del dolore personalizzato - Migliorare la sorveglianza sull’utilizzo dei trattamenti. Tuttavia, per poter realizzare questo scenario, è necessario disporre di un’infrastruttura tecnologica dinamica e integrata (ecosistema) basata su tecnologie di gestione e analisi di big data che coinvolga l’intera filiera della salute, dalla diagnosi, alla terapia domiciliare, al telemonitoraggio, al supporto del paziente e del caregiver e che permetta di supportare il processo di scelta (decision aid). L’ecosistema Pain-RELife proposto in questo progetto rappresenta un living lab di ampio raggio in grado di rispondere a questo bisogno e, in particolare, di portare benefici a: 

    - Pazienti, contribuendo a garantire la continuità della cura e un supporto per scegliere tra più opzioni terapeutiche; 

    - Familiari/caregiver, supportando il loro ruolo con tecnologie e risorse umane specializzate e dedicate;

    - Clinici e MMG, grazie alla messa a punto di un efficiente sistema di telemonitoraggio che possa coadiuvare il decision making e l’evidence based practice dei loro pazienti; 

    - Ricercatori, mettendo a disposizione dataset utili a valutare gli outcome di trattamenti innovativi e di supportare la evidence-based practice;

    - Governance, mettendo a disposizione dati utili per la sorveglianza e l’assessment 

    - Imprese della salute, validando modelli di business sostenibili per l’erogazione di servizi innovativi, anche di fruzione di dati;

    - Sistema Regione, validando best practice di utilizzo dei dati da condividere in diversi ambiti di applicazione; 

    - Cittadini, proponendo formazione e sensibilizzazione sul tema del dolore e sull’utilizzo dei dati.

    Il progetto risponde a questi bisogni mediante la creazione di un ecosistema virtuoso tecnologico-umano integrato, che nasce dall’interazione e dalla co-creazione di tecnologie e contenuti, possibile grazie all’interazione di tutti gli stakeholder della filiera della salute.

  • Approfondimento tecnico

    L’ecosistema Pain-RELife sarà implementato grazie all’integrazione di infrastrutture e sistemi già a un buon livello di maturazione tecnologica, che verranno arricchiti di nuove componenti per rispondere agli scenari di utilizzo. Saranno cruciali anche le infrastrutture di analisi dei dati che dovranno essere a loro volta connesse all’ecosistema per poter garantire il riuso del dato e l’accesso. 

    L’ecosistema è costituito da:

    - Piattaforma Nu (partner Nuvyta): La “Piattaforma Nu” è una Piattaforma di collaborazione clinica che garantisce la piena interoperabilità. La Piattaforma è dotata di dashboard personalizzabili e aree di notifica, di avvisi e di attività in modo da monitorare e agire prontamente su tutti gli eventi clinici ed amministrativi. 

    -Dispositivi per stimolazione transcranica a correnti costanti (tDCS) per homecare, che possono essere integrati nel workflow di cura. 

    -Tecnologia big data analytics (partner Nuvyta e UNITS): l’ampio range di conoscenze e competenze nell’ambito del data science e scientific computing e una parte di risorse tecnologiche per la big data analysis dell’UniTS  e di Nuvyta si integreranno con le infrastrutture di gestione dei dati e gli ampliamenti richiesti per la parte di analytics in base alla dimensione dei dati che verranno processati nel corso del progetto. 

    - Serie di app profilate per i diversi utenti paziente/ caregiver/MMG/clinico: le applicazioni verranno sviluppate dal partner Zadig che si raccorderà alla piattaforma Nuvyta sviluppando uno strato intermedio che rielabora i dati della piattaforma e li visualizza all’interno di app – in maniera personalizzata secondo il proprio profilo. 

    Piattaforma di formazione a distanza: Zadig ha realizzato e dispone di una piattaforma per la formazione a distanza sviluppata a partire dal software open source Moodle. 

  • Highlight

    Il dolore, in particolare il dolore cronico, con una prevalenza intorno al 20-30% in Europa, è ormai considerato una delle maggiori problematiche sanitarie e sociali, non solo perché può diminuire la capacità lavorativa, causare problemi psichiatrici e portare ad elevati gradi di disabilità, ma soprattutto perché l’efficacia dei trattamenti, farmacologici e non, è limitata. Questo è vero anche per il dolore oncologico in cui, nonostante la presenza di linee guida internazionali, i pazienti risultano spesso sotto-trattati. I pazienti con dolore cronico, legato a una moltitudine di condizioni patologiche, inoltre, sono riferiti a diversi specialisti, ma nella maggior parte dei casi non sono realmente presi in carico dal sistema. Non esistono attualmente modelli di cura integrata che rispondano ai reali bisogni (spesso quotidiani) del paziente con dolore, nonostante la Regione Lombardia rappresenti una realtà virtuosa anche per il trattamento della cronicità.

  • Impatto territoriale

    Il progetto è incentrato sulla trasformazione digitale di servizi e ambienti sul territorio Lombardo. L’area geografica di focalizzazione del progetto che pure intende aver un respiro nazionale, europeo e internazionale, su cui insiste e/o dovrà insistere l’intervento, è composta dalle seguenti province: 

    • Bergamo
    • Brescia
    • Como
    • Cremona
    • Lecco
    • Lodi
    • Mantova
    • Milano
    • Monza e della Brianza
    • Pavia
    • Sondrio
    • Varese

  • Impatto S3

    INDUSTRIA DELLA SALUTE

    IS4 Disabilità e riabilitazione

    IS4.2 Sviluppo di modelli innovativi per il monitoraggio, la valutazione e il supporto della riabilitazione di pazienti disabili rispetto alla continuità della cura (inclusi i pazienti affetti da patologie croniche)

    Pain-RELife, nel contesto delle Smart Specialization Strategy di Regione Lombardia, si inserisce nell’area di

    specializzazione “Industria della Salute” nella macrotematica IS4 “Disabilità e Riabilitazione” rispondendo appieno al tema IS4.2 “Sviluppo di modelli innovativi per il monitoraggio, la valutazione e il supporto della riabilitazione di pazienti disabili rispetto alla continuità della cura (inclusi i pazienti affetti da patologie croniche)”, 

  • Ambito europeo

    Le attività del progetto sono collegabili a quelle relative all’ambito Health, in particolare alle call “Better Health and care, economic growth and sustainable health system, all’interno del Workprogramme n. 8, “Health, demographic change and wellbeing”.

LOGO DEL PROGETTO
  • Ecosistema big data sostenibile e integrato per la continuità della cura e il supporto alla decisione dei pazienti con dolore

  • Acronimo
    Pain-RELife
  • Ecosistemi
    • Salute e life science
  • Numero componenti team
    42
  • Keyword
    Big data, telemonitoraggio, salute, assistenza domiciliare, dolore cronico, dolore oncologico, neurologia, riabilitazione, digitalizzazione, continuità della cura
  • Valore economico progetto
    5.340.117,51 €

    Valore economico finanziamento
    2.701.025,79 €
  • Partner
    - UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TRIESTE – DIPARTIMENTO DI INGEGNERIA E ARCHITETTURA - GTS S.R.L. - NUVYTA S.R.L. - CASA DI CURA PRIVATA DEL POLICLINICO S.P.A. - ZADIG S.R.L. - I.M.S. - ISTITUTO DI MANAGEMENT SANITARIO S.R.L.

    Capofila
    Istituto Europeo di Oncologia Srl (IEO)
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