È un progetto “made in Milano” quello portato avanti da KNOBS, una società di sviluppo software specializzata in tecnologia Blockchain dal 2014. A spiegare meglio di cosa si tratta è Vincenzo Rana, CEO della società.

“Il progetto ha come obiettivo lo sviluppo di una piattaforma avanzata, basata sulla tecnologia Blockchain. per la gestione e l’integrazione di una Biobanca. La creazione della piattaforma è focalizzata sul concetto di privacy by design e by default, e quindi nativamente conforme alla normativa GDPR, con particolare attenzione alla possibilità da parte dell’utente di gestire in modo autonomo e indipendente i propri dati, tra cui quelli biometrici.

Si tratta dei dati personali che identificano in modo univoco un individuo perché relativi alle sue caratteristiche fisiche, fisiologiche o comportamentali: molti sono ormai raccolti da dispositivi wearable, come gli smartwatch.

Dunque la tecnologia Blockchain, oltre a permettere l’implementazione di questa declinazione del paradigma della self sovereign identity, consente inoltre di rendere trasparenti, certificabili, notarizzati e completamente verificabili tutti i processi di trattamento e gestione dei dati (ad esempio per l’esecuzione di trial clinici)”.

Il contributo di Regione Lombardia

“Durante il 2020 abbiamo partecipato al bando Innodriver di Regione Lombardia. Così abbiamo potuto realizzare un progetto davvero interessante con il concorso di risorse dell’Unione Europea, dello Stato italiano e della Regione Lombardia: il progetto è stato cofinanziato a valere sulle risorse POR FESR 2014-2020”.

Come funziona, i punti di forza

Attualmente, la stragrande maggioranza delle proposte presenti sul mercato sfrutta database centralizzati per la memorizzazione dei dati, compresi quelli sensibili, dei propri utenti/pazienti. Ciò implica che se una società ha la necessità di utilizzare un certo insieme di dati (ad esempio per effettuare elaborazioni, statistiche, personalizzazioni, ricerche, ecc.), deve necessariamente detenerne una copia all’interno della propria base di dati, e quindi mantenerne il possesso per tutto il tempo necessario al suo utilizzo/sfruttamento.

Questo anche nel caso in cui tale sfruttamento debba avvenire a distanza di tempo, in quanto una volta eliminati i dati dai propri sistemi, essi risulteranno inaccessibili fino a che l’utente non li condividerà nuovamente: risulta dunque necessario il possesso di tali dati anche solo per consentire un loro eventuale sfruttamento futuro. Ciò richiede sostanziali investimenti in infrastrutture e sistemi di sicurezza, in modo da garantire l’integrità dei dati e la privacy degli utenti/pazienti per tutto il tempo in cui i dati vengono mantenuti all’interno del sistema aziendale. 

Grazie alla tecnologia Blockchain, invece, la piattaforma supporterebbe un cambio di paradigma, in quanto l’utente diverrebbe il solo e unico proprietario dei propri dati, mantenendo la possibilità di darne accesso in sola lettura, eventualmente sfruttando sistemi crittografici per anonimizzarli, alle società che egli desidera o con le quali ha sottoscritto accordi.

Nuove possibilità per gli enti di ricerca, con Smart Contract digitali

Tali accordi potrebbero essere sottoscritti anche in forma “digitale” e quindi attraverso Smart Contract, i quali regolerebbero lo scambio di dati e il loro accesso, tipicamente remunerando direttamente il possessore dei dati in denaro e/o servizi, per riconoscerne l’impegno (ad esempio nel caso di campagne umanitarie, ricerca scientifica mirata alla cura di malattie rare, ecc.). A loro volta, le società potranno accedere ai dati senza necessità di possederli, e al contempo verrebbe loro garantita sia l’integrità che la certificazione temporale delle informazioni acquisite. Il tutto senza rischi di attacchi informatici o di leakage di dati sensibili, e quindi garantendo ai propri clienti il massimo livello di affidabilità e privacy senza la necessità di apparati interni di sicurezza informatica.

Sia l’ambizione, sia il grado di innovazione introdotta da questo progetto realizzato sono elevati: non a caso è stato presentato all’interno della pubblicazione scientifica “Acknowledging Value of Personal Information: a Privacy Aware Data Market for Health and Social Research”, scritta da Francesco Bruschi, Vincenzo Rana, Alessio Pagani e Donatella Sciuto e presentata al 3rd Distributed Ledger Technology Workshop (DLT 2020) tenutosi ad Ancona nel 2020.

Un nuovo mercato tutelato dei dati

A differenza di tutti gli approcci presenti attualmente sul mercato, nel progetto di ricerca realizzato viene proposto uno scenario innovativo, all’interno del quale agli utenti vengono forniti incentivi (eventualmente anche economici) per partecipare al mercato dei dati realizzato, in modo tale che gli altri attori coinvolti abbiano la possibilità di recuperare la maggior quantità possibile di dati, lasciando la proprietà (non soltanto legale, ma anche fisica) degli stessi in mano agli utenti, e consentendo loro di rivelare anche solo parzialmente, e in cambio di prodotti, servizi o valore agli altri attori coinvolti (per esempio appunto agli enti di ricerca) le informazioni a loro necessarie. La piattaforma realizzata rappresenta quindi un nuovo strumento per tutte le società o gli enti che necessitino di questo tipo di dati per effettuare le loro elaborazioni e la loro ricerca.

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