• Lombardia 2030

    “Così RED, app contro il dolore cronico, aiuta i tanti pazienti inascoltati”

    Il dott. Notaro (Ospedale Niguarda) racconta il progetto premiato in Europa, ora su Lombardia 2030

    di Redazione Open Innovation | 25/11/2020

“La verità è che ogni tipo di dolore può diventare cronico, se non viene trattato in modo tempestivo e adeguato. Eppure i pazienti che ne soffrono arrivano nei centri specializzati in media 18-24 mesi dall’insorgere dei sintomi, cioè quando ormai è tardi per fermare la cronicizzazione”.

In queste parole del dottor Paolo Notaro sta tutto il dramma, e la complessità, del fenomeno dolore cronico in Italia: una ‘malattia’ nascosta che in realtà quanto ai suoi numeri a livello di costi si colloca al secondo posto per entità, subito dietro alle patologie cardiovascolari. Stesso discorso a livello epidemiologico.

Il progetto

Da questo contesto nasce allora RED: un progetto avviato nel 2017 con la messa in rete (e la digitalizzazione) di 9 centri milanesi (coordinati dall’Ospedale Niguarda) dedicati proprio al trattamento del dolore cronico e poi arricchito da una app, rivolta sia ai medici di base sia ai cittadini.

Per il suo impatto innovativo sull’Obiettivo 3 dell’Agenda ONU 2030, quello su Salute e Benessere, RED è ora raccontato su questa piattaforma nella sezione “Lombardia 2030”, dedicata da Regione Lombardia ai progetti che sul territorio raccolgono le sfide sociale, ambientali ed economiche proposte dai 17 Obiettivi di Sviluppo Sostenibile.

RED rappresenta infatti “il primo esempio in Italia di rete network di centri che dichiarano ai cittadini e a tutti i portatori di interesse qual è la propria organizzazione e ‘cosa fanno e quando’, con una trasparenza assoluta e con la stessa tassonomia”.

L’app di RED, poi, è una sorta di bussola digitale per indirizzare i pazienti e facilitarne l’ingresso nella rete di cura, colmando un vero e proprio gap di informazione e contribuendo a far superare quello che il dott. Notaro chiama “un retaggio culturale” pesante.

Come Direttore del Centro di Terapia del Dolore del Niguarda, quel retaggio lo ha conosciuto dalle storie dei pazienti. È quello di un dualismo che contrappone mente e corpo, senza vederne l’ormai accertata interazione, che si manifesta ad esempio proprio in moltissimi casi di dolore cronico e che di fatto impedisce a molti medici di base di inquadrare il problema per tempo.

“Visitiamo circa 50 pazienti al giorno. Ci raccontano, e un questionario distribuito dagli altri centri della rete RED lo conferma, di essere stati a lungo inascoltati, spesso non creduti quando parlavano di dolori forti, perché i medici consultati non riuscivano a metterli in relazione ad alcuna patologia specifica”.

Certo, in diversi casi di tratta dell’effetto di malattie rare non diagnosticate. Ma molto, troppo spesso il dolore si è cronicizzato dopo essere stato ignorato agli esordi, quando magari un dolore acuto - o post operatorio - è stato ‘amplificato’ dal contesto: un lutto, uno stress post-traumatico, una violenza subita, atti di bullismo.

“Il dolore del resto è un’esperienza emotiva - sottolinea il dott. Notaro -. E quindi determinati episodi di stress possono generare una situazione di infiammazione perenne che accresce, cronicizzandolo, un dolore di origine magari metabolica, o neuroendocrina, o di diversa natura”.

Alcuni numeri

Secondo l’Istat soffre di dolore cronico il 26% degli italiani, ma il dato sale al 50% tra gli over 70, con punte dell’80% tra le donne, anche a partire dai 40 anni. Secondo un’altra ricerca, poi, la metà degli italiani non conosce l’esistenza di farmaci e terapie contro questa patologia e oltre il 65% della popolazione ignora l’esistenza di una legge (la 38/2010) che garantisce l’accesso alle cure che alleviano la sofferenza.

Chi soffre di dolore cronico lamenta dolori magari pari per intensità a quelli oncologici, ma a oggi non riceve la stessa attenzione né trattamenti specifici. Senza gli strumenti per lenire il dolore spesso insorgono anche ansia e depressione: un mix che limita vita sociale e lavorativa, con costi diretti e indiretti (le mancate ore lavorative) sempre più pesanti: “Un’indagine della Commissione Europea del 2013-14 - racconta ancora il Direttore Notaro - li quantificava nell’1,7% del PIL della UE”.

“Per questo nei centri specializzati puntiamo anzitutto a migliorare il più possibile la qualità della vita di questi pazienti”, conclude lo specialista.

Le funzionalità della app

Queste e altre informazioni sono messe a disposizione dei cittadini sulla app, insieme a quelle sui centri specializzati disponibili sul territorio e a una serie di FAQ, per aiutarli anzitutto a riconoscere il problema e gli strumenti per affrontarlo.

La parte riservata ai medici di base consente loro di gestire appuntamenti, chiedere assistenza e - nel caso di pazienti con dolori di cui gli accertamenti diagnostici non riescono a chiarire l’origine, o di antidolorifici prescritti per sei mesi senza risultati - l’invio a un centro specializzato tramite slot riservati, prenotati direttamente dal medico di base.

Per la ‘luce’ portata su un fenomeno tanto ampio quanto sottovalutato e per le sue funzionalità, a novembre 2019 l’app RED è stata insignita a Bruxelles del “Premio civico UE sul dolore cronico” indetto dal network europeo di Cittadinanza Attiva.

Scopri altri progetti e promuovi anche tu la tua iniziativa per uno Sviluppo Sostenibile su “Lombardia 2030”.

 

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